Самый тяжелый груз — отношение общества: что сегодня нужно знать об эпилепсии

9 февраля 2026 11:27
Екатерина Мандра

Екатерина Мандра

Заведующая лечебно-диагностическим отделением Клиники нервных болезней им. А. Я. Кожевникова УКБ № 3 Сеченовского Университета, ассистент кафедры нервных болезней.

Image

Во второй понедельник февраля отмечается Международный день борьбы с эпилепсией, которая, несмотря на высокую распространенность, до сих пор окружена рядом мифов и заблуждений. Почему социальное непонимание может навредить сильнее самих приступов, как распознать нетипичные формы эпилепсии и когда пациент может рассчитывать на полную ремиссию без лекарств, рассказала заведующая лечебно-диагностическим отделением Клиники нервных болезней им. А. Я. Кожевникова УКБ № 3 Сеченовского Университета, ассистент кафедры нервных болезней к. м. н. Екатерина Мандра.

  • Насколько эпилепсия распространена сегодня и сохраняется ли в обществе (по крайней мере, среди пациентов) отношение к ней как к редкой и «страшной» болезни?

  • Эпилепсия — отнюдь не редкое заболевание. По оценкам Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), им страдают около 50 миллионов человек в мире, что делает его одним из самых частых хронических неврологических заболеваний. В России, по последним данным, распространенность составляет около 3-4 человек на 1000 населения, и эта цифра растет, в первую очередь, благодаря улучшению диагностики и повышению осведомленности.

    К сожалению, отношение в обществе часто отстает от медицинских реалий. Многие до сих пор воспринимают эпилепсию как нечто «страшное», окруженное ореолом таинственности и стигмы. Это предвзятое отношение — один из самых тяжелых грузов для пациентов, поскольку оно серьезно влияет на их психологическое состояние и качество жизни. Бороться с этим можно только просвещением, открытым диалогом и разговором о реальных фактах — тем, что мы и стараемся делать.

  • Когда говорят об эпилепсии, чаще всего представляют яркий судорожный приступ с потерей сознания. Насколько это отражает реальную клиническую картину?

  • Это самый распространенный и при этом очень вредный стереотип. Генерализованный тонико-клонический приступ — лишь один из более чем сорока возможных типов приступов.

    Клиническая картина эпилепсии чрезвычайно разнообразна и зависит от того, в какой зоне мозга возникает патологическая электрическая активность. Приступ может проявляться кратковременным «замиранием», когда человек на несколько секунд выпадает из реальности, подергиванием одной конечности или мышц лица, внезапным чувством страха, странными вкусами или запахами, зрительными искажениями или спутанностью сознания. В ряде случаев человек и вовсе остается в полном сознании. Именно из-за такой нетипичной симптоматики диагноз иногда годами остается нераспознанным.

  • Эпилепсия чаще бывает врожденной или приобретенной?

  • Эпилепсия бывает и врожденной, и приобретенной. Примерно в 70% случаев, особенно если заболевание дебютирует в детстве, речь идет о генетической предрасположенности или нарушениях развития мозга. Оставшиеся 30% относятся к приобретенным, или симптоматическим, формам. Их причинами могут быть тяжелые черепно-мозговые травмы, инсульты, нейроинфекции — такие как менингит или энцефалит, — опухоли мозга и другие структурные повреждения.

  • Бывают ли ситуации, когда человек живет с эпилепсией и не знает об этом — например, если приступы нетипичные или редкие? И возникают ли в таких случаях сложности с диагностикой?

  • Да, человек действительно может долгое время не знать о своем состоянии, если приступы редкие или протекают в легкой, нетипичной форме — например, в виде кратковременных «провалов» или едва заметных подергиваний, которым не придают значения. В таких случаях диагностика бывает сложной и требует тщательного сбора анамнеза, а также применения высокотехнологичных методов исследования, включая видео-ЭЭГ-мониторинг — иногда в течение суток — и МРТ головного мозга по специальному эпилептологическому протоколу, позволяющему выявить мельчайшие изменения.

  • Живы ли еще мифы, раньше окружавшие эпилептические приступы?

  • К сожалению, самые опасные и при этом удивительно живучие мифы до сих пор сохраняются. Один из них — попытка разжать человеку зубы и вставить в рот ложку или другой предмет. Делать этого категорически нельзя: такие действия почти гарантированно приводят к травмам зубов и челюсти у пациента и к повреждениям рук у того, кто пытается «помочь».

    Еще один распространенный миф — необходимость силой удерживать человека во время приступа. Это также опасно, поскольку можно вывихнуть сустав или причинить другие травмы. Механически остановить приступ невозможно — он прекратится самостоятельно. Неэффективны и небезопасны и попытки делать искусственное дыхание «рот в рот» во время судорог.

  • Как правильно помочь человеку во время эпилептического приступа? В каких случаях требуется срочная медицинская помощь?

  • На самом деле правильная помощь достаточно проста. Важно по возможности обезопасить пространство вокруг человека, убрав твердые и острые предметы и подложив что-то мягкое под голову. Человека следует уложить на бок — это так называемое стабильное положение, которое предотвращает западение языка и позволяет слюне или рвотным массам свободно вытекать, не попадая в дыхательные пути. Нужно сохранять спокойствие, засечь время начала приступа и дождаться его окончания, а затем побыть рядом, помочь человеку прийти в себя.

    Срочную медицинскую помощь необходимо вызывать, если приступ длится более пяти минут, если приступы следуют один за другим без восстановления сознания, если он произошел в воде, если человек получил серьезную травму или если это первый приступ в жизни.

  • Может ли эпилепсия сама по себе стать причиной смерти?

  • Это сложный и очень важный вопрос. Сам по себе единичный, типичный эпилептический приступ крайне редко приводит к летальному исходу. Существует и синдром внезапной смерти при эпилепсии (SUDEP) — редкое, но трагическое явление, при котором внешне здоровый молодой человек с неконтролируемыми тонико-клоническими приступами умирает без видимой причины. Риск SUDEP резко снижается при достижении медикаментозной ремиссии, то есть полного контроля над приступами.

    Однако в целом риски, связанные с заболеванием, действительно повышают уровень смертности в 1,5–3 раза по сравнению со средней популяцией. Основные угрозы связаны именно с последствиями приступов. Речь идет о травмах — падениях с высоты, на проезжей части, ожогах, утоплении. Отдельную опасность представляет эпилептический статус — неотложное состояние, при котором приступы продолжаются длительно или следуют один за другим и могут привести к остановке дыхания или сердца. Кроме того, у людей с эпилепсией повышены суицидальные риски, что часто связано с депрессией и социальной изоляцией.

  • Насколько сегодня медикаментозная терапия позволяет контролировать заболевание? Нужно ли принимать препараты пожизненно или бывают ситуации, когда терапию можно пересмотреть?

  • Сегодня у врачей есть действительно мощный арсенал средств. Примерно у 70% пациентов удается достичь полной и длительной ремиссии — то есть отсутствия приступов — на фоне правильно подобранной лекарственной терапии. Современная стратегия предполагает начало лечения с монотерапии, когда используется один препарат: это снижает риск побочных эффектов и повышает приверженность лечению.

    Пожизненный прием препаратов требуется не всегда. Вопрос об их очень медленной и постепенной отмене может рассматриваться, если приступов не было как минимум 2–3 года, а по некоторым рекомендациям — 5 лет. Решение всегда принимается индивидуально с учетом формы эпилепсии, данных ЭЭГ, возраста пациента и ряда других факторов. Риск возврата приступов после отмены сохраняется, однако для некоторых групп пациентов, например с определенными детскими формами эпилепсии, вероятность стойкой ремиссии без лекарств остается очень высокой.

  • Существуют устойчивые формы эпилепсии, при которых препараты не помогают. Как в таких случаях выстраивается дальнейшая тактика ведения пациента?

  • Примерно у 30% пациентов развивается лекарственно-устойчивая, или рефрактерная, форма эпилепсии, но это не тупик. В таких случаях меняется тактика ведения. Прежде всего проводится углубленная уточняющая диагностика — длительный видео-ЭЭГ-мониторинг, ПЭТ, стерео-ЭЭГ — чтобы максимально точно определить очаг, в котором зарождаются приступы.

    Если очаг четко локализован и его удаление не затрагивает жизненно важные функции, может рассматриваться хирургическое лечение, которое в ряде случаев становится самым эффективным методом и фактически приводит к излечению. Также применяются стимуляционные методы — установка имплантов для стимуляции блуждающего нерва (VNS) или глубинных структур мозга (DBS). Они не устраняют сам очаг, но способны существенно снизить частоту и тяжесть приступов.

  • Какие ограничения в жизни людей с эпилепсией чаще всего оказываются избыточными?

  • Чаще всего избыточные ограничения касаются образования, трудоустройства и социальной активности. До сих пор можно услышать мнение, что человек с эпилепсией не может учиться в обычной школе, заниматься умственным трудом или физической работой. Это не так. При контролируемых приступах пациенты способны освоить большинство профессий и вести активную жизнь. Исключения касаются лишь определенных видов деятельности — например, работы водителем, пилотом, на высоте или у воды.

    Необходимые ограничения связаны, прежде всего, с безопасностью: отказом от вождения, плавания в одиночку, работы с движущимися механизмами, а также с соблюдением режима сна и умеренностью в употреблении алкоголя.

  • Что сильнее всего влияет на качество жизни пациента — сами приступы или отношение общества?

  • По моему опыту, после достижения контроля над приступами главным фактором, ухудшающим качество жизни, становится именно стигма и непонимание со стороны общества. Страх, что приступ случится на людях, необоснованные отказы в приеме на работу, сложности в личных отношениях — все это нередко оказывается тяжелее самих приступов. Преодоление этих социальных барьеров — наша общая задача.

  • Какую помощь сегодня может получить пациент с эпилепсией в Клиническом центре Сеченовского Университета?

  • В Клиническом центре Сеченовского Университета пациентам доступен комплексный подход. Он включает консультации эпилептологов, полную диагностику — видео-ЭЭГ-мониторинг, МРТ по специальному протоколу, —индивидуальный подбор терапии и обследование для решения вопроса о хирургическом лечении в сложных случаях. Также пациентам оказывается психологическая поддержка. Центр активно ведет научную работу, в том числе исследования, направленные на совершенствование МРТ-диагностики при устойчивых формах эпилепсии, что позволяет постоянно улучшать качество помощи.

  • Что бы Вы хотели, чтобы человек без медицинского образования понял об эпилепсии после этого разговора?

  • Мне бы хотелось, чтобы после этого разговора осталось несколько ключевых мыслей. Эпилепсия — это не приговор, не психическое заболевание и не «одержимость», а хроническое неврологическое расстройство, такое же, как многие другие. Эпилепсия многолика и далеко не всегда выглядит так, как ее показывают в кино. И наконец, в большинстве случаев эпилепсия управляемая: современная медицина позволяет многим пациентам жить без приступов, учиться, работать, создавать семьи. Ключ к этому — партнерство с врачом, доверие, соблюдение рекомендаций и борьба со стигмой через информирование.

Другие интервью

Код здоровья: что может рассказать ваша ДНК и как это используют врачи
Владимир Гущин
Заведующий кафедрой медицинской генетики Института клинической медицины имени Н. В. Склифосовского Сеченовского Университета доктор биологических наук, профессор

Код здоровья: что может рассказать ваша ДНК и как это используют врачи

Постепенно круг заболеваний, которые пока не научились лечить ученые и врачи, будет сужаться. Начиная с наиболее распространенных до самых редких. Но эволюция человека не останавливается, мы постоянно меняемся на генетическом уровне, появляются и новые возбудители заболеваний, поэтому будут появляться новые вызовы, которые нам придется преодолевать.

Как противостоять школьному буллингу
Андрей Неврюев
Ассистент кафедры педагогики и медицинской психологии Института психолого- социальной работы Сеченовского Университета

Как противостоять школьному буллингу

В случае буллинга недопустимо говорить ребенку, которого травят: «ты сам виноват», «подумай, что ты сделал не так». Работать надо с агрессором, а не искать, чем жертва его «спровоцировала». Это все равно что обвинять женщину, подвергшуюся насилию, в том, что она надела не ту юбку или не туда пошла.

От гипотезы к продукту: Сеченовский Университет запустил предпринимательские мастерские для студентов
Алла Панченко
Заместитель директора Центра индустриальных технологий и предпринимательства Сеченовского Университета

От гипотезы к продукту: Сеченовский Университет запустил предпринимательские мастерские для студентов

Задача предпринимательских мастерских — не оторвать студента от академической траектории, а выстроить «мостик» от академического результата к внедрению: от гипотезы и публикации — к прототипу, пилоту и бизнес‑модели.

От пробы Реберга – Тареева до ИИ: какую эволюцию прошла нефрология
Сергей Моисеев
Директор Клиники ревматологии, нефрологии и профпатологии им. Е. М. Тареева Сеченовского Университета

От пробы Реберга – Тареева до ИИ: какую эволюцию прошла нефрология

Задача клинициста — предупредить прогрессирующее поражение почек и лечить первопричину. Это может быть артериальная гипертония, сахарный диабет, волчаночный нефрит и другие заболевания, приводящие к нарушению функции почек. Если пациент находится уже в преддиализном состоянии, то назначение нефропротективных препаратов позволит отсрочить его переход на диализ.

О Почетном звании «Сеченовский профессор», лекарстве против выгорания и чудесах дерматологии
Ольга Олисова
Член-корреспондент РАН, д. м. н., профессор, заведующая кафедрой кожных и венерических болезней имени В. А. Рахманова Института клинической медицины им. Н. В. Склифосовского.

О Почетном звании «Сеченовский профессор», лекарстве против выгорания и чудесах дерматологии

Получить звание в университете, который стал для тебя вторым домом, — это что‑то невероятное! … Почетное звание «Сеченовский профессор» — достижение не только мое, но всей кафедры, всей клиники. Мы, действительно, семья, настоящая команда.

Судьба пациентов с неизлечимыми заболеваниями меняется на наших глазах
Сергей Авдеев
Академик РАН, д. м. н., профессор, заведующий кафедрой пульмонологии, директор Клиники пульмонологии и респираторной медицины и НМИЦ по профилю «пульмонология» Сеченовского Университета, главный внештатный пульмонолог Минздрава России.

Судьба пациентов с неизлечимыми заболеваниями меняется на наших глазах

Врач  — не просто профессионал, который владеет определенными методами и мануальными навыками. Это человек с особенным отношением к профессии, к пациенту, к коллегам, к жизни. Самое главное, чему я хочу научить, — сохранять интерес к профессии. Будет интерес, будет и мотивация становиться лучше, менять мир вокруг. Ну, и нельзя почивать на лаврах с ощущением „жизнь состоялась, все достигнуто“. В медицине всегда есть к чему стремиться! Нам досталась уникальная область: мы работаем не с книжками, не с техникой — мы работаем с живыми людьми. Это взаимодействие — важнейшая часть жизни любого врача, какая бы специальность у него ни была, это наше вдохновение и стимул двигаться вперед.

Биокамуфляж против гепатита B: ученые Сеченовского Университета разработали технологию полного удаления вируса из клеток
Дмитрий Костюшев
Руководитель лаборатории генетических технологий в создании лекарственных средств Сеченовского Университета

Биокамуфляж против гепатита B: ученые Сеченовского Университета разработали технологию полного удаления вируса из клеток

Мы разработали новую невирусную систему доставки на основе биодеградируемых наночастиц. Мы впервые научились упаковывать CRISPR/Cas9‑комплексы с эффективностью порядка 80 %. В одну наночастицу помещается 200–250 копий противовирусных комплексов — этого достаточно, чтобы удалить все копии вирусного генома в инфицированной клетке. Мы модифицируем поверхность наночастиц, чтобы комплексы доставлялись именно в те клетки, которые восприимчивы к вирусу, и наши исследования показывают, что наночастицы действительно проникают в 90–95 % инфицированных клеток. При этом препарат очень короткоживущий: через 20–24 часа в печени от него не остаётся никаких следов.

Мужская фертильность под угрозой: врач-андролог о причинах бесплодия и современных методах восстановления
Дмитрий Королев
Врач-уролог, андролог, доцент Института урологии и репродуктивного здоровья человека Сеченовского Университета.

Мужская фертильность под угрозой: врач-андролог о причинах бесплодия и современных методах восстановления

Сейчас в мире, к сожалению, прослеживается такая тенденция, как глобальный кризис фертильности. То есть на протяжении 50 лет эмбриологи отмечают критическое уменьшение количества сперматозоидов в сперме. И за 50 лет их количество снизилось на 51 %! ВОЗ с 80‑х годов XX века по 2021 год уже шесть раз пересматривала интерпретации спермограмм по количеству сперматозоидов. И после каждого пересмотра норма снижается. Если бы мы сегодня сравнили спермограммы 1980‑х и 2021 годов, то последняя не соответствовала бы нормам прошлого века.

Нормальная микробиота и здоровый сон: как удержать вес после похудения
Нина Петунина
Член-корреспондент РАН, доктор медицинских наук профессор, руководитель кафедры эндокринологии и метаболического здоровья Сеченовского Университета

Нормальная микробиота и здоровый сон: как удержать вес после похудения

Для поддержания метаболического здоровья необходимы рациональное питание и адекватная физическая нагрузка. Но есть данные, что не меньшую роль играет здоровый сон.